5 facettes pour questionner les préjugés
Autiste* – un mot posé cet été, à presque 28 ans.
Une condition neurologique, une « neuro-atypie » comme on dit parfois, venue éclairer une grande part de mon vécu mais qui a aussi bousculé, au passage, beaucoup de mes préjugés.
Tout le monde n’a pas besoin de parler « publiquement » après une annonce diagnostique. Peut-être que cet article restera là, ou pas. Pour moi c’est important de le faire aujourd’hui ; j’apprends de plus en plus au sujet de mon fonctionnement et, parallèlement, j’ai de moins en moins envie de le masquer.
J’ai envie d’enfin assumer qui je suis, mes particularités. Je suis convaincue que l’authenticité est ce qui me fait le plus grand bien.
Et prendre la parole m’importe aussi parce que ces préjugés qui étaient les miens, beaucoup de monde les partage et c’est intéressant de les interroger. Car pendant mon parcours diagnostic, je doutais notamment car il m’était difficile de concevoir comment une personne autiste pouvait travailler dans l’événementiel.
Si j’étais censée être perdue par les codes sociaux, les intentions des autres et les sur-stimulations sensorielles, comment parvenais-je à gérer des situations humaines parfois complexes, le stress de l’imprévu, l’effervescence, la prise de parole devant des centaines de personnes, etc. ?
J’avais donc envie de vous partager mon regard en particulier sur mon activité professionnelle, à la lumière qui s’est récemment allumée pour moi.
(*NB : L’autisme est un spectre (TSA) et ses expressions sont très variables d’une personne à l’autre. Je précise qu’il semble que mon autisme, en plus d’être Sans Déficience Intellectuelle (SDI), soit associé à un Haut Potentiel Intellectuel (HPI), et que cela me permette de compenser beaucoup des traits visibles de l’autisme - sans les effacer.)
La routine et l’imprévu
Faire preuve d’organisation et de rigueur, jongler avec les budgets, les rétroplannings, les listes, les tableurs (les gens croient que je plaisante quand je dis qu’ils sont mon plaisir louche mais, non, vraiment !), avoir la vision d’ensemble… ok, jusque-là, ça semble en adéquation avec ce qu’on attend d’un fonctionnement supposé autistique (encore que la réalité est évidemment plus nuancée que cela).
Mais pour l’autre aspect primordial du métier, à savoir, la gestion des imprévus ?
Tout dépend de ce qu’on entend réellement par imprévu ! Par exemple, pour des futurs mariés, un traiteur qui tombe en panne sur la route le matin de la réception, c’est un imprévu catastrophique ; mais pour une wedding-planner, c’est un cas d’école pour lequel elle a un réseau sur lequel s’appuyer et un protocole d’urgence à activer. Car pouvoir être sollicitée à tout moment pour gérer des contretemps, des demandes de dernière minute, etc., ça… c’est prévisible parce que ça fait partie de la base du métier (c’est bien sûr stressant mais pas déroutant) !
En fait, l’imprévu qui me coûte beaucoup d’énergie, c’est celui qui s’immisce dans ma routine quotidienne. Le colis manqué car le livreur n’a pas sonné, l’enfant malade que l’école refuse le matin… C’est non seulement contrariant, comme ça l’est pour tout le monde, c’est déstabilisant et réellement épuisant pour moi s’ils se succèdent ; j’ai ensuite besoin de temps seule et sans aucune stimulation pour me remettre physiquement et émotionnellement d’un (bête) grain de sable de ce genre.
Contrairement aux jours d’événements, dont j’aime l’adrénaline et l’énergie incroyable, mon quotidien idéal est donc calme, solitaire et cosy. Heureusement, j’ai une très bonne capacité à encaisser une charge de travail élevée, à condition de ne pas me laisser déborder : à ce titre, je m’attache beaucoup à mon équilibre de vie.
Je l’aménage donc par exemple en étant en « slow-mailing » (= je prévois des jours de mail définis et j’essaie, sauf urgence, de ne pas répondre en dehors). Si c’est possible, j’apprécie aussi beaucoup qu’on prenne rendez-vous par écrit (SMS, mail) avant de m’appeler. Et si vous devez annuler, j’apprécie que ce soit le plus tôt possible. Même être simplement prévenue dès que possible de votre retard m’aide grandement à le gérer (en plus d’être une politesse).
C’est ainsi que je peux exploiter mon énergie utilement, dans vos préparatifs comme lors de vos jours-J, et exercer mes capacités d’improvisation !
La rigidité et la créativité
A ce propos, une autre de mes propres idées reçues était : comment m’est-il possible d’être créative alors que l’autisme suppose au contraire une certaine rigidité ?
La réponse que j’y ai apporté personnellement est double (et elle peut être différente pour d’autres personnes autistes qui manquent davantage de cette capacité créative).
D’abord, il se trouve j’aime énormément travailler à partir de la contrainte et du cadre (ou cahier des charges) qu’il soit technique, budgétaire ou esthétique. C’est un travail de résolution de problème qui fait finalement appel à beaucoup de logique et c’est très stimulant intellectuellement ! C’est ma façon à moi d’être créative (êtes-vous étonné.e.s si je vous dis que j’ai choisi la problématique : « L’art peut-il se passer de règles ? » à l’épreuve de bac philo ?).
Ensuite, j’aime prendre le problème à l’envers : la rigidité autistique est dans la routine, mais pas forcément dans la norme. Et si c’était justement parce que la plupart des codes (sociaux, psychologiques, moraux, etc.) - intégrés si naturellement par les personnes neuro-typiques - ont eu besoin d’être décortiqués, compris et analysés intellectuellement et réappliqués (ou non), qu’il est d’autant plus possible pour moi de les détourner, d’en sortir, etc. de penser hors cadre, de tout remettre en question pour travailler vraiment sur-mesure ?
Les valeurs et l’engagement
Les personnes autistes sont réputées avoir des valeurs très fortes et être parfois intransigeantes à ce sujet. Je rejoins ce cas : il m’est pratiquement impossible de travailler dans un domaine qui n’embrasse pas mes valeurs et/ou mes centres d’intérêt (dont l’humain et la nature font grandement partie). Heureusement, j’ai trouvé ma solution dans le travail indépendant et j’espère pouvoir continuer longtemps ainsi !
Les études montrent en effet que les personnes neuro-atypiques ont une plus grande tendance à assumer des expressions de genre, des orientations sexuelles, des opinions différentes et/ou engagées politiquement.
Cela tend à s’expliquer par le fait que, du point de vue autistique, le monde entier semble manquer régulièrement d’une logique et d’un sens qui semblent innés à la plupart des gens. Dans ce contexte, on questionne absolument tout depuis l’enfance, de la plus petite interaction sociale ou règle de politesse jusqu’à la psychologie humaine et les règles juridiques – et on construit ainsi son propre système de valeurs, quel qu’il soit, sur des bases solides.
Je pense que cela contribue à mon degré d’engagement fort dans la question du sens de ce que je fais, à la fois concernant l’accompagnement des couples et des familles vers les événements qui leur ressemblent vraiment, et dans l’éthique et l’écologie.
L’écoute, l’empathie et les relations humaines (clients et prestataires)
Avec cette tendance à la remise en cause permanente, j’estime finalement avoir une carte supplémentaire pour développer une véritable écoute non-jugeante ainsi qu’une capacité à faire des liens de pensées qui ne se limitent pas aux évidences.
Je suis aussi sensible aux détails, au fond comme à la forme, et peu de choses me plaisent davantage que de les agencer pour former une nouvelle vision d’ensemble.
Mais est-ce que, conformément à l’idée reçue, je manque d’empathie ou d’intérêt pour l’autre ? Au contraire : là encore, les études montrent que la plupart des personnes autistes ont au moins autant de capacités à éprouver l’empathie que les personnes neuro-typiques.
Il est vrai que je suis touchée d’une façon assez lointaine par les drames ou les bonheurs que vivent les autres, ou que j’éprouve rarement le manque des personnes (même de mon amoureux). Cependant, la tristesse, la joie, le désespoir, la colère ou l’extase sont des émotions que je ressens personnellement, que je comprends, qui me touchent et que je peux partager avec d’autres !
Bien souvent, le principal problème des personnes autistes par rapport à l’empathie réside dans l’interprétation, ainsi que dans l’utilisation des codes sociaux – et la quantité colossale d’énergie nécessaire pour réussir cet exploit de démontrer cette empathie.
D’une part, c’est parfois difficile pour moi de reconnaître les émotions ou les intentions quand elles me sont exprimées de façon implicite (d’autant que rappelez-vous, les normes ne coulent pas de source pour moi : ce n’est pas parce que vous m’annoncez un événement supposément joyeux ou triste que je suppose que vous êtes effectivement dans cet état émotionnel correspondant).
La solution est simple : de mon côté, je m’assure régulièrement d’avoir bien compris ce que vous souhaitiez ou ressentiez car c’est très important pour moi (et comme ça, mon perfectionnisme est content aussi) ; dans l’autre sens, n’hésitez pas à me dire sans détour le fond de votre pensée ! Car si par exemple (vécu), la veille d’un jour-J, vous me dites : « Oh, il est sûrement trop tard pour prévoir de faire un discours dans la cérémonie maintenant, non ? », c’est difficile pour moi de décoder si c’est une façon polie de me dire que vous ne souhaitez pas en faire un, ou au contraire, une demande détournée de demander à ce que j’adapte à la dernière minute la trame de cérémonie… et je risque fort de vous répondre à côté.
D’autre part, j’ai des difficultés dans ce qu’on appelle l’empathie « pro-sociale », c’est-à-dire faire la démonstration extérieure de cette empathie, adopter le comportement « adapté socialement » (l’exemple le plus courant : prendre dans les bras quelqu’un qui pleure).
Par exemple, je sais l’importance du contact visuel dans la relation et j’ai appris à le faire régulièrement au cours d’une conversation ; mais lorsque je vous écoute attentivement, je préfère souvent regarder carrément ailleurs (voire dessiner, manipuler un objet…). C’est ainsi que je peux être pleinement intéressée et concentrée sur vos mots, leurs sens, bien mieux que si j’utilisais mon énergie à maintenir ce contact les yeux dans les yeux.
Cela est valable dans mes relations clients et a certainement eu un impact concernant mon réseau de prestataires : ça m’a certainement pris du temps, peut-être plus que d’autres, à cause des difficultés avec la gestion de l’implicite et de l’empathie pro-sociale, pour former mon réseau.
Mais désormais, je peux garantir que mon réseau est à 100% constitué de personnes bienveillantes, et qui valorisent davantage l’authenticité que les conventions sociales, a priori !
Je n’hésite ainsi pas à leur demander le plus d’informations possibles concernant la nature de leurs prestations, leurs besoins en amont et le jour-J pour la réaliser, leurs attentes, ni à leur faire part des attentes et contraintes du projet… cela tend parfois au perfectionnisme mais je sais qu’en retour, notre communication et notre relation sont fluides.
Les environnements sollicitants, les foules et les stimulations sensorielles
La majorité du temps, je travaille à mon bureau et/ou en déplacement sur rendez-vous, chez mes clients ou chez les prestataires. Mais 10 à 15 jours par an (soit 3 ou 4% du temps), pour vos jours-J, je dois être opérationnelle et réactive de 2 heures jusqu’à environ 12 heures d’affilées dans des environnements effectivement sollicitants sur le plan sensoriel, étant hypersensible en particulier au bruit et à la lumière.
En fonction du planning du jour-J, quelques aménagements simples me permettent de surfer sur l’adrénaline et l’effervescence sans me laisser dépasser par les stimulations : je peux par exemple préférer prendre mon repas prestataire à l’écart des festivités (ma voiture fait parfaitement l’affaire s’il n’y a pas de pièce dédiée sur votre lieu de réception), ou porter mon casque antibruit ou des bouchons lors de mes pauses pour optimiser ma récupération.
Pour récupérer pleinement ensuite, il me « suffit » de me reposer copieusement avant et après (merci à mon entourage qui est à cet égard d’une grande compréhension et soutien).
Et la prise de parole en public ? Eh bien ce qui paraît très difficile à la plupart des gens, à savoir prendre le micro devant 100 ou 200 personnes, n’est pas une épreuve pour moi. En revanche, ne me demandez pas d’improviser un toast dans un restaurant pour l’anniversaire de ma grand-tante que je connais à peine, je serai absolument nulle !
Peut-être parce qu’une cérémonie laïque a été préparée, écrite, mise en forme pendant des mois. La part d’imprévu est très minime, et elle fait partie du jeu. Par ailleurs, j’ai fait énormément de scène depuis l’enfance jusqu’à l’âge adulte (théâtre, musique) et j’adore ça : avec l’expérience, j’ai appris à différencier stress et trac et celui-ci devient un véritable allié.
Surtout, émotionnellement, faire vivre ce moment fort en l’officiant est le point final d’un processus, qui me procure un sentiment d’accomplissement très porteur.
A retenir
La neuro-diversité est parfois vécu comme un « défi » parce que vivre en minorité dans un contexte majoritaire nous fait sentir différent.e, voire inadapté.e.
En attendant d’avancer vers une société véritablement plus inclusive, l’adaptation majeure que je mets en œuvre est la transparence. C’est une de mes valeurs personnelles les plus fortes, et surtout, je constate que plus je m’ouvre et plus vos retours sont doux et bienveillants.
Comme si assumer sa propre humanité permettait aux autres d’en faire preuve aussi.
J’apprécie d’évoluer dans un milieu qui valorise de plus en plus l’expression explicite des émotions, de ses envies, de ses besoins… et j’espère vraiment que chacun puisse s’en saisir un jour.
Je vous remercie d’avoir accordé de l’attention à ce message à cœur ouvert. Merci de me faire confiance et de participer, en travaillant ensemble, à ce que la différence ne soit pas un frein ni une souffrance.
Camille